從冰桶挑戰到病痛挑戰

　　2014年夏天，“冰桶挑戰”火爆全球，這項挑戰的緣起，是要讓公眾體驗到全身被“冰凍”的感覺，關注漸凍人(肌萎縮側索硬化癥)群體，為其募集善款。8月，瓷娃娃中心聯合新浪微博讓“冰桶挑戰”落地中國。這項活動的推動者，也是后來病痛挑戰基金會發起人的王奕鷗回憶道，“當冰桶挑戰剛開始的時候，大家都是奔著一個目標去，就是讓全世界所有人都能知道有罕見病的存在?！?/p>

　　毫無疑問，這個目標實現了。冰桶挑戰第一次大規模地把包括漸凍癥在內的罕見病群體帶入公眾視野。與此同時，瓷娃娃中心也接到了來自全國各地的病友求助，罕見病群體亟需一個更長期、更系統的解決方案。2016年，瓷娃娃中心發起成立了病痛挑戰基金會，致力于解決罕見病群體在醫療康復、社會融入等方面的迫切問題，為其建立平等、受尊重的社會環境。

　　從病有所醫、醫有所藥，再到藥有所保

　　十年時間，王奕鷗帶領的團隊親歷了整個罕見病領域的極其快速，甚至可以用翻天覆地來形容的變化。從2017年開始，國家藥監局出臺了一系列針對罕見病用藥的特殊審評審批政策，藥物引進和研發的速度大大加快。2018年中國第一批罕見病目錄的發布后，也進一步加快了藥物審批上市的速度，而且國家醫保局通過和藥企進行談判，將天價藥的價格降到了能夠納入醫保支付的范疇，使得很多的罕見病患者可以在某種程度上實現用藥自由。

　　但與此同時，罕見病群體依舊面臨著巨大的挑戰。臨床工作中，罕見病通常難以確診，據調研數據，42%的患者曾被誤診;罕見病藥物研發周期長、成本高，超過90%的罕見病依舊屬于無特效藥可用狀態。以及即使在國家醫保局的努力下，部分藥品經醫保統籌支付花費與原來相比能夠降低97%，但對于一個普通家庭仍然是很重的經濟負擔。

　　為此，2018年2月起，病痛挑戰基金會發起了全國性罕見病民間公益援助項目——罕見病醫療援助工程，希望解決罕見病支付保障的最后一公里難題。六年來，“罕見病醫療援助工程”項目已逐漸演變為一個綜合服務體系，截至2024年7月，該服務體系已累計直接援助超過4025人次，撥付善款超過4480萬元，覆蓋全國30個省市自治區。

　　為了每一個面臨病痛挑戰的人們

　　然而相較于大量的罕見病求助家庭來講，這些還遠遠不夠，罕見病領域需要更多人的支持。這也是時隔十年，病痛挑戰基金會再度啟動冰桶挑戰的重要原因。隨著時間流逝，社會層面對罕見病領域的關注度也在悄然褪去，但病痛的挑戰不會因此而離去。

　　2024年8月，王奕鷗在微博發布一條新的冰桶挑戰規則。

　　這條博文一經發出，就得到了各方的積極相應。姬十三、張泉靈、韓庚、顧中一等多位十年前參加冰桶挑戰的老朋友再一次行動，醫療健康圈、車圈、公益圈、娛樂圈以及高校也輪番響應，再一次引發關注熱潮，目前#冰桶挑戰十周年#全網閱讀量已上億。

　　在這次挑戰中也出現了一些新的玩法，一是平臺接力，相比于十年前，此次挑戰在微博、視頻號、小紅書、抖音等多媒體平臺廣泛傳播;二是形式創新，微博和騰訊等互聯網公司將該活動融入員工公益，更是成為互聯網公益9月品牌活動中的重要一環，助力人人公益節和久久公益節的傳播;三是內容深度，通過冰桶挑戰，也吸引了大量自媒體創作者，如B站UP主【春雨夢游記】制作特別企劃，深度挖掘病友人物故事，向公眾科普罕見病;四是科普廣度，果殼、知乎助陣，為科普的專業性保駕護航。

　　冰桶挑戰，挑戰病痛。在接受采訪時，王奕鷗表示“這一次我們不僅僅，只是為了罕見病，而是為了所有面臨病痛挑戰的人群發起”，也期待有更多人加入2024冰桶挑戰，用一桶冰水，重新喚醒我們的愛、信任和勇氣!